音入れ
息子の音入れは、人工内耳手術してからちょうど2週間目。
退院してからだと3日目にあたりました。
その日、本当は夫も同行してほしかったのですが仕事でこれませんでした。入院の間にも3日間休んでもらったので仕方ありません。
そこで、私の母に来てもらいました。
どうしても誰かに来てもらいたかったのは、音入れの様子をビデオに撮りたかったからです。もちろん母は喜んでビデオ係を引き受けてくれました。
それに、その日はサウンドプロセッサの部品が全て入ったキット全部を持って行かないといけない日でした。(※息子の人工内耳はコクレアNucleus5)
術後にもらえるのですが、そのキットバッグは小型の旅行かばんくらいあり、大変大きいのです。
息子を連れて、そのバッグを抱えて電車で病院へ行くのはかなりきつい感じでした。(※今はリュックになったようです)
音入れは、2時の予約でした。
最初は、息子も機嫌がよかったのですがPCの調子が悪くてセッティングに時間がかかり、音入れを始めたのが3時になりました。
STの先生からは、
「いつもどおり一緒に遊んでてね」
と言われていたのですが、1時間も待って飽きてしまった息子は暴れん坊で、おもちゃを投げたり動き回ります。なだめるのに私は必至でした。
もう音入れは始まっているのにこんな落ち着きない様子では聞こえる音も聞こえないんじゃないかとはらはらしていたのですが、STの先生は全然平気な感じで
「徐々に(術中で測定した)NRT値に近づけますね」と涼しい顔でおっしゃいます。
聞こえるときはなんらかの変化があるから問題ないようです。
しかし息子の様子になかなか変化がなく、そうする間も絵を描くために出してもらった色鉛筆を投げたり、私はそれを拾いに行ったり。。。何も聞こえてないようでかなり不安になりました。
聞こえた!!
そして、STの先生が、
「もう少し大きくしますね」と言ってすぐ、
息子の顔の表情が変わりました。
何かの変化を感じて
体の動きも止まりました。
それからすごい勢いで泣き始めました。
そして、私に抱っこを求めてきました。
これが、音が聞こえた瞬間でした。
音入れで泣く子もいれば、ほとんど反応もない子もいるし、やってみないとどんな反応をするか分からないと聞いていましたが、息子は驚いて泣き出しました。
本当に劇的な変化でした。
息子が音に反応する姿は産まれてから初めてみました。
涙があふれてきました。
本当に聞こえたんだと思うと、うれしくてうれしくて。
びっくりして泣いてる息子を思いっきり抱きしめました。
聞こえてるの?
しばらくすると、息子は泣き止み、また普段の表情に戻りました。
それから、STの先生が、楽器を使って息子の反応をみながら、泣かない程度の位置を探りマッピングをしてくれました。
その後の楽器の反応では聞こえてるのか聞こえてないのか私には分かりにくい感じでした。さっきは驚いて泣いたのに、楽器を渡してもらい、それで機嫌よく遊んでいました。
大丈夫?聞こえているの??というのが正直な感想です。
そして、Nucleus5のリモートアシスタントの使い方を教えてもらいました。
マップを4つ入れてもらいました。
徐々に強く4段階のマップです。
(小)1→2→3→4(大)
家では様子をみて1から始めて、機嫌よく遊んでいる時に一つずつ上げてみてくださいと言われました。
もし、泣いたり、嫌がったりする場合は1のままでいいですとも言われました。
そんなふうにして音入れは2時間かかり、無事に終わりました。
実際は1時間くらいだったのですが、緊張や不安ですごく長く感じ、その日の疲れ方はすごかったです。
しかし、一番疲れたのは息子でしょう。
7時前にはもう寝てしまいました。
よくがんばりました!!!
お耳の誕生日
そのあと、仕事から驚くほど早く帰った夫とビデオを見ました。
夫も仕事の途中でどうだった?と何度もメールをしてきたのですごく気になっていたのが分かりました。
産まれてから一度も音に反応がなかった息子ですから、人工内耳を装用しても音が聞こえなかったらと不安で仕方ありませんでしたから。
文字通り、今日が息子の「お耳の誕生日」です。
やっとスタートにたてた気がしました。
ここからがスタートです。
約1年半、音を知らずに育った息子。
これから、いろんな体験を通して、音を耳と体で感じるように、心、豊かな子に成長してほしいと願い、
私も試行錯誤しながら、先輩たちの療育を参考にたくさん努力しないといけないなと気持ちを新たにしました。
音入れの日は1日中、人工内耳を装用できました。
それも4設定です。
泣かないので、一番強い4にしましたが、本当に聞こえているのかと
疑わしくなるくらい息子の反応がありません。
何度も、正常モードか確認したのですがちゃんと音は入っているみたいなんです。こんなものなのでしょうか?
声かけしたり、手遊びしたり、歌ったり、楽器をならしたり。
様子を見ていきたいと思います。
勝手な目標ですが、
おもちゃのラッパや笛がふけない、息子。
息をふいて音が出ることを知らないからだと思うので、ラッパや笛がふけるようになれるといいなと思っています。